Le baptême s'est très bien passé et je l'ai trouvé très réussi!!! Bah oui je sais, ma modestie me perdra! ;-)))

Je remercie encore la marraine pour son aide et sa participation. Je joins les paroles que Fabienne à lues et qui m'ont particulièrement touchées!

Texte magnifique de la chanson
"Sixième sens" de Grand corps malade

Une leçon ! Lisez ce texte magnifique, cela fait réfléchir.


La nuit est belle, l'air est chaud et les étoiles nous matent
Pendant qu'on kiffe et qu'on apprécie nos plus belles vacances
La vie est calme, il fait beau, il est 2 heures du mat'
On est quelques sourires à partager notre insouciance
C'est ce moment là, hors du temps, que la réalité a choisi
Pour montrer qu'elle décide et que si elle veut elle nous malmène
Elle a injecté dans nos joies comme une anesthésie
Souviens-toi de ces sourires, ce sera plus jamais les mêmes
Le temps s'est accéléré d'un coup et c'est tout mon futur qui bascule
Les envies, les projets, les souvenirs, dans ma tête y'a trop de pensées qui se bousculent
Le choc n'a duré qu'une seconde mais ses ondes ne laissent personne indifférent
« Votre fils ne marchera plus », voilà ce qu'ils ont dit à mes parents
Alors j'ai découvert de l'intérieur un monde parallèle
Un monde où les gens te regardent avec gêne ou avec compassion
Un monde où être autonome devient un objectif irréel
Un monde qui existait sans que j'y fasse vraiment attention
Ce monde-là vit à son propre rythme et n'a pas les mêmes préoccupations
Les soucis ont une autre échelle et un moment banal peut être une très bonne occupation
Ce monde là respire le même air mais pas tout le temps avec la même facilité
Il porte un nom qui fait peur ou qui dérange : les handicapés
On met du temps à accepter ce mot, c'est lui qui finit par s'imposer
La langue française a choisi ce terme, moi j'ai rien d'autre à proposer
Rappelle-toi juste que c'est pas une insulte, on avance tous sur le même chemin
Et tout le monde crie bien fort qu'un handicapé est d'abord un être humain
Alors pourquoi tant d'embarras face à un mec en fauteuil roulant
Ou face à une aveugle, vas-y tu peux leur parler normalement
C'est pas contagieux pourtant avant de refaire mes premiers pas
Certains savent comme moi qu'y a des regards qu'on oublie pas
C'est peut-être un monde fait de décence, de silence, de résistance
Un équilibre fragile, un oiseau dans l'orage
Une frontière étroite entre souffrance et espérance
Ouvre un peu les yeux, c'est surtout un monde de courage
Quand la faiblesse physique devient une force mentale
Quand c'est le plus vulnérable qui sait où, quand, pourquoi et comment
Quand l'envie de sourire redevient un instinct vital
Quand on comprend que l'énergie ne se lit pas seulement dans le mouvement
Parfois la vie nous teste et met à l'épreuve notre capacité d'adaptation
Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6ème qui les délivre
Bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction
Ce 6ème sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre.

7 mars 2007

Bilan des avancées concrètes du GAMP

Le Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour personnes handicapées de grande dépendance a été créé en septembre 2005 sous l’impulsion de plusieurs services et associations alarmés par le manque de places dans les services d’accueil et d’hébergement en Région Bruxelloise.

Depuis sa création le GAMP  a organisé 19 sit-in avec le soutien des personnes handicapées, de leurs proches et de nombreux sympathisants. Soit :

• 7 chez  les Ministres de la Région Bruxelloise, dont 2 chez le Ministre Président

• 5 chez les Ministres fédéraux dont le premier ministre

• 1 chez la ministre présidente de la communauté française

• 4 aux sièges des présidents des partis démocratiques

• 2 au siège du parlement Bruxellois

De nombreuses autres actions ont été menées comme:

-         rencontrer des représentants de 7 cabinets ministériels lors de réunions de travail;

-         rencontrer à 5 reprises des députés Bruxellois, lors de sessions parlementaires;

-         rencontrer le président du parlement Bruxellois  lors de la discussion du budget 2007

-         organiser les 17 réunions mensuelles du groupe de base;

-         organiser 2 assemblées générales regroupant  des représentants d’institutions  et de sympathisants;

-         participer activement aux 2 colloques organisés par le député Alain Courtois  sur le thème «  Aujourd’hui j’ai 21 ans. Je suis gravement dépendant, où vais-je aller ? » 

-         assister à la table ronde organisée par Madame la ministre E.Huytebroek en charge des personnes handicapées  sur le thème «  Les personnes handicapées de grande dépendance à Bruxelles »;

-         rencontrer 11 des 19 bourgmestres de la Région Bruxelloise lors d’une réunion de la conférence des Bourgmestres;

-         prendre de nombreux contacts avec la presse écrite, la radio, la télévision  à l’occasion de sit-in ou de l’émission cap 48  et  a notamment :

-          rédigé 4 communiqués de presse

-          participé à 2 émissions radio RTBF « Tout autre chose »

-          participé à 1 émission  radio RTBF « Transversales »

-          participé à 1 émission télévisée « Mise au point » 

-         alerter à de nombreuses reprises le monde politique ( courrier, courriel, contacts personnels ) ;

-         lancer de nombreuses pistes de réflexions ;

-         contacter nos homologues néerlandophones ;

-         sensibiliser la présidente de Beliris aux besoins d’infrastructures appropriées ;

-         réunir les promoteurs de projets de création de centres ;

-         crier haut et fort chez tous nos interlocuteurs qu’il faut refinancer la Cocof lors de la prochaine législature

-         publier un livre blanc

-         créer un site Internet

Quels sont nos résultats?

-         Le décret du collège de la Cocof relatif à l’agrément et au subventionnement des centres de jour et des centres d’hébergement a été modifié par la ministre Huytebroek ;

-         Cela a permis de dégager quelques places et de créer des places de répit et de court séjour ;

-         Cela a aussi permis de mettre en place un service pilote (cellule de crise) et un comité de coordination ;

-         Des conventions prioritaires et nominatives vont bientôt être attribuées à des personnes lourdement handicapées;

-         Un groupe de travail interministériel (regroupant tous les niveaux de pouvoir) va définir pour fin mars 2007 un plan concret pour aider et soutenir les familles des personnes lourdement handicapées;

-         L’accord de coopération (figé depuis des années) entre les Régions Wallonne et Bruxelloise va être relancé.

Quelles seront nos prochaines actions ?

-         Obtenir des terrains et/ou des bâtiments de la Régie des bâtiments pour construire ou aménager des nouveaux centres;

-         Participer au 3^ème colloque du député fédéral Alain Courtois au printemps;

-         Organiser une action percutante avant les élections du mois de juin;

-         Continuer à soutenir les groupes qui travaillent à la mise en place d’alternatives tels que le « Budget Assistance Personnalisé », « l’aidant proche ».

-         Soutenir la démarche du collectif des assistantes sociales qui vont rencontrer les bourgmestres de chaque commune Bruxelloise afin de les sensibiliser aux problèmes des personnes handicapées ;

-         Suivre de près toutes les promesses faites depuis 1 an et demi;

-         Poursuivre nos sit-in et organiser le tapage médiatique.

Conclusions :

Le GAMP est à présent connu et reconnu comme interlocuteur. Il dérange par son obstination. Il est décidé, malgré quelques acquis, à continuer ses actions.

Son objectif reste la création d'un nombre suffisant de places pour les personnes lourdement handicapées à Bruxelles.

En effet, les discours et les promesses des politiciens restent en décalage avec les

besoins concrets et urgents de plusieurs centaines de familles.

Nous remercions toutes les personnes qui nous soutiennent.

Pour le Gamp, Editeur responsable , Claire Borchgraeve

Alix a une bonne otite depuis mardi et est sous antibio et junifen pour la douleur! Elle ne mange presque rien mais ça c'est habituel quand elle est malade. Du coup, pas de piscine cette semaine et pas de cours pour moi non plus! Je vais en profiter pour terminer mon rapport de stage aussi, je dois le rendre pour le 1/06.

On commence aussi à préparer son baptême...le 17/06 approche à grand pas! Je cherche des textes qui m'interpellent...j'aimerais que son baptême soit le reflet de tout l'amour qu'on lui porte!
J'en ai un peu parler sur le forum mais la réunion de baptême a remué pas mal de choses en moi et m'a fait réfléchir à ma foi. Alix est un cadeau du ciel!!!! Je ne ressens pas du tout ça comme une punition...

A ce sujet je vais essayer de joindre un dossier...enfin si j'y arrive!

Du déni à l’acceptation

La question traverse le coeur de l’homme depuis la nuit

des temps. Pourquoi la souffrance qui frappe aveuglément,

pourquoi la mort de l’innocent, pourquoi, en

définitive, ce mal qui meurtrit nos vies ? Face aux

épreuves de toutes sortes, individuelles ou collectives,

il arrive que notre foi vacille alors même que le Christ

nous a, par toute sa vie, dévoilé le vrai visage de Dieu :

celui d’un Père très aimant.

Le médecin vient d’annoncer un problème
de santé grave, mais on ne peut pas
entendre. On se dit que c’est sûrement
une erreur diagnostique. Éventuellement,
on ira voir un autre médecin pour
qu’il nous dise le contraire. C’est une
manière normale de se protéger d’une
mauvaise nouvelle. Cette phase de
refus joue le rôle d’un amortisseur. En
général, elle est de courte durée.
La révolte
L’évidence de la maladie est là et on ne
peut plus la nier. L’épreuve apparaît
dans toute son injustice et on se révolte
: « Pourquoi ? pourquoi moi ? Qu’est-ce
que j’ai fait pour mériter cela ? » Et
parfois même, on s’en prend à Dieu…
Cette révolte peut être longue. La souffrance
liée à la révolte décuple l’épreuve
initiale.
Le marchandage
La révolte ne changeant rien à la situation,
il peut arriver que l’on décide de
sortir de cette impasse. Pour cela, on
se radoucit et on essaye de résoudre
le problème à l’amiable : « Peut-être
que si je prends mes médicaments, ou
si je prie plus, … » On parlemente
avec le Seigneur : on essaye de passer
un contrat avec lui pour s’en sortir
au mieux.
Dans cette période de marchandage,
on aura tendance à prendre des engagements
démesurés vis-à-vis du
Seigneur, comme pour attirer ses
bonnes grâces. Par la suite, en voyant
qu’on ne peut tenir nos promesses, on
risque de tomber dans le découragement.
En réalité, ce que Dieu nous
demande, ce ne sont pas des promesses
mais notre coeur et de vivre
une intimité d’amour avec lui.
La tristesse
L’épreuve est toujours là. On voit ce qui
est perdu et peut-être d’autres croix qui
se profilent à l’horizon. La tristesse qui
nous envahit alors est légitime. Jésus
lui-même dira à ses disciples : « Mon
âme est triste à en mourir, demeurez ici
et veillez avec moi » (Mt 26, 38).
Acceptons de pleurer devant Dieu
quand la coupe déborde. Il viendra nous
consoler (comme les anges, avec
Jésus, à Gethsémani). Quand l’angoisse
est trop grande, demandons à nos
frères de rester près de nous.
Dans cette période de tristesse, on
prend conscience de la réalité de
l’épreuve. C’est une oeuvre de vérité qui
se fait en nous. Elle est donc juste. Il y a
cependant une tristesse malsaine qui
nous replie sur nous-mêmes. Ne nous y
laissons pas enfermer. La foi peut nous
aider à nous décentrer de nous-mêmes
et à retrouver le chemin de l’espérance.
L’acceptation
Les médecins appellent « acceptation »
la période d’apaisement où ils constatent
que le malade n’exprime plus
autant son déni, sa révolte ou sa tristesse.
Il semble avoir pris son parti de
la situation et se préparer à assumer
l’avenir tel qu’il est. Ce qui précède est
lié au regard extérieur d’accompagnant.
Mais cette étape ne peut avoir
en réalité que la signification que le
souffrant lui donne. Pour Jésus, cette
étape est vécue comme l’accueil de la
volonté du Père, volonté qui est perçue
par le Christ comme totalement bienveillante
: le Père veut que tout homme
soit sauvé (Jn 6, 39-40). /

Dans les années soixante, Élisabeth Kübler-Ross, psychiatre
américaine a décrit les étapes psychologiques par lesquelles
passe, un jour ou l’autre, le malade ou sa famille face à la souffrance.

Ca fait un moment que j'y pense...et voilà, je me décide enfin à en créer un!

C'est un bon moyen de partager avec vous, famille et amis, nos moments de bonheur mis aussi les moments difficiles de la vie!

Présentons nous......

Voici notre maison  :

Non, je rigole évidemment! ;-)